En kvinna mitt i livet.Gift och har två barn samt två hundar. I våran famil har vi drabbats av livet, maken är njursjuk (systnjurar) och vi ska genomgå en donation. Jag bestämde mig för att blogga dels för att skriva av mig samt ge kanske tips åt andra människor i liknande situation. Sedan kommer jag att skriva om andra saker men till och början kommer det säkerligen till att handla om sjukdomsbilden.
onsdag 22 juni 2011
WTG talet 2011 på Svenska.
Att få stå här och dela denna stund med er är en ära för mig och min familj. Detta är en glädjens dag men också en dag till eftertanke.
När jag ser mig omkring här idag så ser jag massor människor. Människor som kommer från olika länder, världsdelar, men vi sak en sak gemensamt, vi har gjort samma resa, även om varje resa har sin unika stig, så har vi alla gått vårt livs kamp och vi är livets segrare allihopa. Det är stort!
Mitt namn är Monika jag är 47 år gammal, jag är en kvinna, mamma, hustru, men jag är också en njurdonator. Idag lever jag med en njure och den andra njuren jag föddes med lever idag hos min man L.
När jag blev tillfrågad om jag ville ställa upp och berätta om hur det är att vara donator, tvekade jag inte, för mig var det en självklarhet, en ära att få vara med att lyfta fram en sådan stor och viktig sak som donationen är, men sedan skulle jag sätta mig ned och skriva detta tal, och då blev det genast mycket svårare.
Hur skulle jag få fram en för mig självklarhet, att bli donator på ett enkelt och naket samt odramatiskt sätt, samtidigt få fram tyngden i mitt budskap?
Hur jag än tänkte så blev det ändå en personlig spegling av en resa som vi gjorde
Jag skulle vilja dela upp livet i två delar, livet före och livet efter. När man har fått vara med om en sådan omvälvande resa så ter sig livet helt annorlunda efter det.
Att få bli min makes donator var för mig en självklarhet, jag har aldrig tvekat och skulle jag få möjlighet att göra om mitt val skulle jag göra om det igen. Jag var aldrig rädd för min egen hälsa skull, utan det som hängde som en skugga över mig var min rädsla att jag av olika anledningar inte skulle kunna få ge min man en njure som han så väl behövde för att få vara med oss i detta livet.
Jag tror att när man som donator, har väl bestämt sig för att donera så handlar det inte om rädsla för sin egen del utan det handlar om rädslan om att inte få bli donator.
Den 25/februari 2009, är en stor dag för mig och min familj det var då min man återvände tillbaka till livet efter att ha varit på livets yttersta gren.
Trots att vi visste om att min man L hade sjukdomen som slutligen ledde till donationen så blev händelseförloppet väldigt drastiskt och snabbt mot slutet.
Att leva med en människa som var annan dag kopplas ihop med en maskin som gör ett livsuppehållande uppgift att rensa kroppen från sina egna gifter är tungt.
Under den tiden blev jag L språkrör för han var helt slut tömd på all ork. Jag hade hand om allt, kollade hans hälsa ja , sakteligen så tog jag över hans eget ansvar.
Så kom då dagen då jag själv skulle åka till sjukhuset, L var redan på plats sedan dagen innan, och jag skulle skrivas in.
Då kom rädslorna, tänk om man hittade någonting i sista minuten, som gjorde att jag inte fick bli donator.
Tack och lov så var allting ok, och operationen blev av.
När jag väl kom till sjukhuset så var det bara en sak som gällde, nu skulle vår resa snart nå en ände, äntligen.
Vi har tagit fotografier på L dagen före och dagen efter op, och att se på dessa kort är en fantastisk upplevelse, en bekräftelse på hur fantastiskt L nya njure är. Redan dagen efter donationen hade livet återvänt tillbaka till L, det syns så tydligt och då visste man att man hade gått sitt livs match med en segrande utgång. Jag själv var priviligerad som fick vara med om detta mirakel.
FRÅGAN lyder hur är det att vara levande donator?
Åter igen måste jag upprepa att få göra en sådan resa som vi har gjort är stort. Jag får ofta frågan var du aldrig rädd? På det kan jag svara helt ärligt nej, jag var aldrig rädd för min egna skull, men jag var dödligt rädd för att min man inte skulle klara av att hålla sig vid liv tills donationen blev av.
Min rädsla att i sista minuten så skulle man hitta någonting som skulle göra donationen omöjlig var stor. Jag hade även bestämt mig för att skulle inte L och jag vara komplativa, då ville jag göra en x-donation …Så säker och stor var jag i min önskan att få göra detta.
Första tiden efter donationen, var hemsk, jag minns att jag var så sjukligt trött, jag bokstavligen kunde stå och sova, jag har aldrig någonsin varit så trött, ja jag visste faktiskt inte att man kan bli så trött.
I denna trötthet så började en annan sida inom mig vakna till liv. En sida hos mig som var outtröttlig, det var sidan som ständigt vakade över L, som hela tiden skulle kolla hur han mådde, att det inte var något som var fel, det var som om att när allting släppte donationen var över, då kom min reaktion och det var i form av kontroll.
Jag hade levt så länge i en ständig kamp mot livets klocka att när jag helt plötsligt kunde ta ett par djupa andetag och börja andas då kom reaktionen.
Min man och jag har alltid haft en speciell relation/kontakt och jag minns en sommarkväll efter vår donation när jag som vanligt började att kolla om medicinerna var tagna, om blodtrycket var ok, så satte sig min kloka och älskade man höll om mig och sade.
-Monika, jag vet hur orolig du är, jag har sett hur du har kämpat helt ensam för jag var så sjuk att jag inte kunde hjälpa dig, och jag är dig så tacksam för utan dig vet jag inte hur det hade gått, men nu är det dags att du låter mig få vara en vuxen man, och låter mig få lära känna min nya kropp. Då brast det för mig jag grät och var så rädd, för att han kanske skulle missa någonting viktigt, men jag var tvungen att ge min man det erkännande varje vuxen människa har rätt till nämligen att ta eget ansvar.
Efter den kvällen var det som om någonting lättade för mig, allting blev så mycket lättare för mig. I dag 2 år och 4 månader senare så lever vi ett ganska normalt liv, men jag har fått helt andra värderingar.
Jag tar ingenting för givet L går på kontroller var 3 månad och varje gång han gör sin kontroll så är vi oroliga, det är då vi blir medvetna om livets skörhet. Idag har jag en oerhört stor livs kvalité, idag lever jag ganska kravlöst ärligt liv och jag lever fullt ut. Jag är inte direkt omvärldsberoende, jag har gått mitt livs match, och jag redde ut den. Jag har fått lära känna mina styrkor och svagheter. Jag har en fantasisk kropp som har gett liv åt tre människor mina barn och min man.
Att vara en donator möts ofta av en tystnad blandad med en nyfikenhet. Jag tror att denna tystand grundar sig i människans påminnelse om vår egna begränsade tid.
Jag har en livsfilosofi som efter donationen blev så verklig för mig. Jag tänker vi människor trevar oftast sig fram i livet. Livet i sig ger dig absolut inga som helst garantier. Du har en ända garanti och den är, från det ögonblicket du föddes så startades ditt unika urverk, och det ända livet kan garantera dig är att tiden tickar på och detta urverk kommer att stoppas.
Det vi inte vet är när det stoppas. Vår tid här är så kort, och under denna korta tid som jag har här ska jag leva fullt ut.
Låt oss hoppas att vetenskapen snart kan komma fram till en lösning som gör att människor som väntar på nya organ ska kunna vara med oss inom snar framtid.
Låt oss hoppas att fler människor kommer att vilja ge.